上海為“星星的孩子”鋪就融合之路
中新社上海4月2日電 題:上海為“星星的孩子”鋪就融合之路
作者 范宇斌
2026年4月2日是第19個世界孤獨癥關注日,孤獨癥患者常被稱為“星星的孩子”,他們如星星般獨特卻難以捉摸。如今在上海的咖啡館、社區(qū)衛(wèi)生服務中心、美術館等場所,“星星的孩子”正以多元方式融入社會。
數(shù)據(jù)顯示,中國0歲至14歲孤獨癥兒童超300萬人,科學干預與社會支持已成剛需。上海出臺“關于深化推進困境兒童保障工作的實施意見”,將孤獨癥兒童納入“啟航星光”關愛服務項目;出臺《上海市促進殘疾人就業(yè)三年行動方案》,為大齡患者開辟職業(yè)通道,構建起“康復—教育—就業(yè)—社區(qū)融入”全鏈條支持網(wǎng)絡。
社會力量讓關愛更有溫度。今年是上海覺群文教基金會“點點星意”公益項目五周年,該項目已累計培訓148名大齡孤獨癥學員,幫助56人走上實習崗位,培訓見習時長超64000課時。
“點點星意”公益項目以多元形式推動全社會關注孤獨癥群體職業(yè)培訓與社會融合,推出“明日點心師”“明日咖啡師”“明日工藝師”“明日藝術家”就業(yè)技能培訓課程。
在上海一家咖啡館,孤獨癥患者博涵已實習3年多,且從未遲到?!八苷湎н@個工作機會,也非常喜歡在這里遇到的每一個人,知道大家都在對他好?!辈┖职?日受訪時說,從迷茫到堅定,從擔憂到欣慰,他樂見孩子的每一步成長,“孩子能像普通人一樣‘上班’,我們家人看到了希望”。
康復服務的下沉破解家庭的燃眉之急。在上海市奉賢區(qū)金匯鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心,孤獨癥患者月月的媽媽不再為孩子康復奔波發(fā)愁?!耙郧懊恐芡凳袇^(qū)醫(yī)院兩次,全家都快被拖垮了?!比缃?,家門口的兒童康復基地不僅有專業(yè)訓練,每周還有專家坐診,讓“看病遠、康復難”成為過去。
上海市徐匯區(qū)“啟航星光·徐匯驛站”半日托服務則通過精細自理、體能游戲、藝術表達、社交游戲、認知訓練等課程,提升孤獨癥患者的能力,也為家長提供“喘息”的空間。
4月1日啟幕的2026上海孤獨癥兒童藝術展上,百余幅孤獨癥兒童畫作吸引市民駐足。上海市閔行區(qū)孤獨癥援助關愛中心美術指導老師高正秀說,藝術療愈讓“星星的孩子”變得專注而自信,曾經(jīng)自我否定的孩子也在細節(jié)觀察中提升了自我認知。
在醫(yī)療領域,上海正開展“侵入式腦機接口”臨床研究,通過精準調控神經(jīng)核團,為破解社交障礙帶來新希望。
社區(qū)融合讓關愛融入日常。上海市虹口區(qū)民政局近日推出的“夢想電影院”活動,采用“1+1+1”成長陪伴模式,由孤獨癥兒童、兒童志愿者和康復師組成成長共同體。孤獨癥兒童化身“小小工作人員”,體驗引導員、檢票員等崗位。
此外,原生社區(qū)融合項目也成效顯著,大齡孤獨癥患者張欣學會獨立購物、乘坐公交,孤獨癥患者涵涵在小區(qū)商戶與居民的接納中收獲日?;?,社區(qū)工作人員與民警定期溝通近況,形成常態(tài)化支持網(wǎng)絡。
上海正通過“藝術賦能、政策托底、社會協(xié)同”等舉措,為孤獨癥群體及其家庭搭建起跨越孤獨的橋梁。(完)
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