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“星星媽”投身孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè) 照亮“群星”成長(zhǎng)路

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“星星媽”投身孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè) 照亮“群星”成長(zhǎng)路

2026年04月03日 17:39 來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng)
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  中新網(wǎng)南京4月3日電 (唐娟 張傳明)近日,由南京市鼓樓區(qū)教師發(fā)展中心、南京市鼓樓區(qū)特殊教育指導(dǎo)中心主辦的小學(xué)融合教育“專業(yè)賦能·精準(zhǔn)支持”研訓(xùn)班,在南京歐皮孤獨(dú)癥社會(huì)工作中心舉行。南京歐皮孤獨(dú)癥社會(huì)工作中心創(chuàng)始人王寧在授課時(shí)說(shuō):“不要用社會(huì)的參照系去衡量特殊兒童,‘星星的孩子’成長(zhǎng)的參照系是他們自己?!?/p>

  王寧投身孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè),源于自己的孩子?!?003年,因?yàn)槲液⒆拥那闆r,我開(kāi)始接觸這方面的事情?!碑?dāng)時(shí),國(guó)內(nèi)專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很少,憑借從事日語(yǔ)翻譯工作的機(jī)會(huì),她學(xué)習(xí)了孤獨(dú)癥孩子的前沿干預(yù)方法。2009年,在眾多家長(zhǎng)的鼓勵(lì)與支持下,王寧創(chuàng)辦了民辦非企業(yè)單位——南京歐皮孤獨(dú)癥社會(huì)工作中心。“當(dāng)時(shí)很多家長(zhǎng)找到我,讓我給孩子上課、給家長(zhǎng)講課,圈子里口耳相傳,需求越來(lái)越大,我就想著成立一個(gè)機(jī)構(gòu)專門服務(wù)大家?!背跣臉闼?,卻支撐著她走過(guò)十余年時(shí)光。

王寧建議要守護(hù)特殊兒童健康的自我認(rèn)知。南京歐皮孤獨(dú)癥社會(huì)工作中心供圖

  該機(jī)構(gòu)取名“歐皮”,蘊(yùn)含著深刻的教育主張?!啊畾W皮’取自英文Open。Open就是開(kāi)放的心態(tài),特殊兒童要開(kāi)放,家長(zhǎng)更要開(kāi)放?!蓖鯇幪寡裕诔砷L(zhǎng)中,普通孩子是“無(wú)數(shù)次拒絕父母,被迫讓父母慢慢后退”,而孤獨(dú)癥孩子沒(méi)有能力主動(dòng)拒絕,因此“家長(zhǎng)必須主動(dòng)放手”,不能把孩子困在親子關(guān)系里,要支持孩子“在能力范圍內(nèi)獨(dú)立,過(guò)自己有意義的人生”。

  走進(jìn)該機(jī)構(gòu),屋內(nèi)中間是21名專職特教老師的辦公區(qū),四周則多是小型康復(fù)教室。目前,約有60名孤獨(dú)癥孩子在此進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,整體師生比例約為一比三。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,也是一個(gè)缺乏有效藥物、病因尚不明確的世界性難題?!斑@些孩子如離群的星星般獨(dú)自閃耀,每個(gè)孩子差異極大,沒(méi)有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),不能進(jìn)行規(guī)?;虒W(xué)和訓(xùn)練?!蓖鯇幈硎?,“我們以一對(duì)一訓(xùn)練為主,集體課也嚴(yán)格控制人數(shù),確保干預(yù)精準(zhǔn)有效?!?/p>

  與特殊兒童的普通教育不同的是,康復(fù)訓(xùn)練關(guān)注的是孩子的視覺(jué)、注意力、社交能力等基礎(chǔ)能力。在王寧辦公桌旁的柜子上,貼著一張孩子寫(xiě)下的借條,內(nèi)容是向王寧借一組水果卡片。王寧介紹,這并不是簡(jiǎn)單的借還行為,而是特意設(shè)計(jì)的社交訓(xùn)練,讓孩子在借卡片、還卡片的互動(dòng)過(guò)程中,學(xué)習(xí)表達(dá)和交流,逐步提升其社交能力與獨(dú)立生活能力。在采訪過(guò)程中,還有一位小朋友主動(dòng)撲進(jìn)王寧懷里,王寧溫柔地抱著孩子,耐心引導(dǎo)孩子向大家禮貌問(wèn)好,并拿出一顆糖果作為鼓勵(lì),細(xì)微之處盡顯專業(yè)與溫情。

  “不要用社會(huì)的參照系去衡量特殊兒童,不要拿這些孩子和其他孩子進(jìn)行比較。這些孩子的參照系應(yīng)該是他們自己,和自己比有進(jìn)步,就是成功?!蓖鯇幏磳?duì)標(biāo)簽化與“圈養(yǎng)式隔離”,鼓勵(lì)讓這些孩子走進(jìn)大眾生活,同時(shí)針對(duì)學(xué)齡前、小學(xué)、青春期等不同階段,制定差異化干預(yù)方案,守護(hù)孩子健康的自我認(rèn)知。

  “對(duì)于特殊兒童家庭來(lái)說(shuō),來(lái)自社會(huì)的持續(xù)的支持和鼓勵(lì)非常重要?!蓖鯇幈硎?,如今的政策對(duì)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)方面的支持力度越來(lái)越大,從康復(fù)服務(wù)補(bǔ)貼到校園融合教育都在持續(xù)完善,為特殊兒童及其家庭帶來(lái)了許多實(shí)實(shí)在在的幫助。

  十余年的堅(jiān)守與付出,也讓王寧收獲了滿滿的成就感。讓她尤為欣慰的是,經(jīng)由其康復(fù)訓(xùn)練的許多孩子,如今已經(jīng)順利進(jìn)入當(dāng)?shù)囟嗨鶎W(xué)校就讀,融入了正常的學(xué)習(xí)與生活,在屬于他們自己的道路上穩(wěn)步前行。(完)

【編輯:陳海峰】
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